El relato es igual de estremecedor como esperanzador. La madre no cesa en sus intentos de acercarse a su hijo y cuando descubre que el niño es mucho más comunicativo en presencia de un perro, no duda un momento: adquiere un perro, con buenos dotes para los niños con problemas emocionales. Así entra Henry en su vida.

Cada vez hay más pruebas de que la terapia con animales (perro, caballo o delfín) para niños con trastornos emocionales o un hándicap físico funciona. Este libro, de la editorial Kns ediciones es prueba de ello. Se lo recomiendo a cualquier estudiante de psicología infantil.

También os quiero contar sobre un método que se sigue en EE.UU., también con buenos resultados. Lo que tienen en común estas dos terapias, es que ambas buscan una manera para acercarse al mundo del niño autista. En el libro antes mencionado lo hacen con ayuda de un perro; en la otra, que explicaré a continuación, lo hacen al ofrecerle entorno pobre en estímulos. Al ver que el niño no puede llegar a ellos, estos padres buscan formas para acercarse al suyo. La forma en la que lo hacen, es distinta, pero la base es la misma.

El libro ‘Son Rise’ (‘El despertar del hijo’) cuenta la historia de Barry y Samahria Kaufman. Son padres de dos niñas de 5 y 3 años cuando nace su hijo varón. Nace en excelente estado de salud y se desarrolla como un bebé normal. Pasado el primer año de vida, los padres empiezan a notar cambios en él: está menos atento, deja de hablar, esquiva el contacto, su mirada se vuelve vacía…..Solo le interesan los platos que hace girar sobre su eje. El pequeño no parece estar infeliz, pero sí incomunicable. Sus padres, cuando tiene 17 meses, le llevan a un reconocido psiquiatra y allí le diagnostican autismo infantil con un serio retraso en sus capacidades y un cociente intelectual de 30 (lo normal es de 100). Otros especialistas coinciden en el diagnóstico y además, les presagian un futuro pésimo.

NO PIERDEN LA ESPERANZA

Los padres no se resignan, intuyen que tendrán que intervenir lo más pronto posible. Sabiendo que no hay especialistas que puedan tratarle, deciden ayudarle ellos mismos. Leen todo lo que encuentran sobre esta enfermedad. Comprenden que a su hijo no le es posible acercarse a su mundo, por lo que deciden ser ellos los que se acerquen al suyo. Su primer paso es observar las conductas de su hijo, Raun, minuto a minuto, hora por hora y día por día. Las anotan y por las noches las comentan. También empiezan a imitarle: cuando se pierde en sus movimientos rítmicos, balanceándose o haciendo girar un objeto, durante horas y horas, ellos hacen lo mismo. Es un intento para saber cuál es el significado de esta acción y qué siente su hijo al hacerlo. Observando durante varias semanas, llegan a la siguiente hipótesis: posiblemente el autismo sea una lesión cerebral que afecta a las neuronas y a las conexiones entre ellas. Debido a esta disfunción, Raun no es capaz de procesar y asimilar nueva información. Los estímulos que le llegan a diario le resultan desconocidos, puesto que su memoria está afectada y, por ello, el mundo le resulta totalmente desconcertante. Si, por ejemplo, observa su mano (uno de sus juegos preferidos), la ve cada vez por primera vez. Por ello muestra más interés en los objetos que en las personas, ya que éstas son impredecibles, mientras que los objetos son constantes y más fáciles de asimilar. Pero sin el contacto con sus padres, Raun no será capaz de aprender, ya que es mediante el intercambio con los padres como un niño aprende el lenguaje y la imitación.

EL MÉTODO ‘SON RISE’

Los padres deciden ofrecerle un entorno pobre en estímulos y un tratamiento terapéutico basado en estos principios: una actitud de aceptación y amor hacia el niño; no criticar nunca su conducta, sino comprenderle y seguirle, lo que implica participar en sus conductas repetitivas mediante la imitación. Deciden desarrollar un programa de enseñanza que simplifica cada actividad en partes ‘digeribles’. Por ejemplo, para enseñarle un puzle, empiezan con una sola pieza. Los Kaufman eligen el cuarto de baño para su programa por sus paredes blancas y su silencio. Lo único que Samahria lleva consigo son los platos, el juguete favorito de su hijo. Los hace girar y girar durante horas. La madre pasa con él en este cuarto especial todas las horas en que está despierto el niño (unas 12 al día), cinco días por semana. Barry, su marido, la sustituye por las noches y los fines de semana. Samahria comparte las actividades con Raun tanto si permanece silencioso o sentado como si decide jugar con sus platos. Le sigue y no interviene. Así descubre que estar pasivo, mirando a un punto fijo en la pared, es altamente relajante. Y que hacer girar platos da una sensación de excitación y libera endorfinas (son las hormonas que nos hacen sentir bien). También intuye que Raun sabe que ella está con él, a pesar de no dar señales de ello. A los once días de empezar el método, el niño la observa por unos segundos, lo que llena a Samahria de felicidad. Es evidente que el niño está a gusto en este cuarto especial y que se vuelve algo más activo, incluso soporta que su madre se siente cerca de él, le roce o acaricie su espalda.

Un día la madre decide introducir un radiocasete en el cuarto. Le pone música clásica y jazz. Raun parece estar interesado y al día siguiente, nada más levantarse, se dirige al cuarto de baño, se pone al lado del radiocasete y espera a su madre. Aunque sin hablar, su ‘mensaje’ es claro: quiere que le ponga música. Samahria desayuna y come con su hijo en este cuarto y aprovecha las comidas para estimular el contacto visual con él; sostiene la cuchara delante de sus propios ojos y espera. Raun acostumbra a seguir la cuchara con su mirada hasta que le llegue a la boca y de este modo capta la mirada de su madre. Cada cucharada es otra posibilidad de tener contacto visual con él.

LOS PRIMEROS PROGRESOS

Samahria está muy atenta al lenguaje no verbal de su pequeño; en cuanto nota que algo no le agrada o le supone un esfuerzo excesivo, desiste. Sigue su intuición para actuar e introducir nuevos estímulos. A veces las horas pasan en silencio, pero cuando Raun ‘vuelve al mundo’, ella le pone música, le canta, y le enseña a hacer palmadas. Cada vez el niño responde más a estos estímulos. También entiende mensajes sencillos, como ‘espera un momento’ o ‘no te muevas’ (al vestirle). El siguiente paso es introducir puzles en el cuarto. Raun parece muy interesado. Los padres están muy ilusionados y anotan las conductas de su hijo y ven su progreso. Como la terapia es físicamente agotadora, los padres deciden buscar la ayuda de voluntarios, estudiantes de Psicología. Les enseñan los principios de su tratamiento y así sustituyen a la madre por unas horas cada día. Raun acepta bien este cambio (a pesar que al niño autista no suele gustarle los cambios) y sigue progresando de forma sorprendente. También las hermanas del pequeño participan en el programa. Cada vez Raun está más atento a las personas y sus acciones estereotipadas disminuyen. Empieza a montar puzles él solo. Sin embargo, no progresa en el dominio del lenguaje. Sigue sin articular una palabra y llora cuando quiere algo. Samahria empieza a hablarle en monosílabos. Si señala el zumo, ella le dice en un tono claro y lento ‘zu’. Y así, un día, Raun se lleva los dedos a la boca y en un inmenso esfuerzo dice ‘zu’, que es su primera palabra. A ella le siguen muchas más, como sí, no, ma, pa…….

A los 20 meses los padres ven tanta mejoría que deciden abandonar el cuarto del baño y cambiarlo por otra habitación con luz de día, ventanas y paredes decoradas. Raun sigue progresando, aunque también tiene recaídas. A los dos años y medio es un niño tan sociable y comunicativo que sus padres le llevan de nuevo a la consulta del psiquiatra. Ahora el resultado del test demuestra que en la mitad de las pruebas tiene la inteligencia de un niño de tres años.

ÉXITO Y SECRETOS DEL MÉTODO

El médico apenas sale de su asombro, ya que este niño no se parece en nada al pequeño autista de hace solo 13 meses. Los padres siguen trabajando con él para consolidar la base y evitar una recaída. Pero no la hay, y cuando Raun tiene cuatro años, entra en el colegio y muestra una actitud pacífica y tolerante. Su infancia y adolescencia transcurren con normalidad, destacando su alto potencial intelectual.

Según los Kaufman, las conductas repetitivas del niño autista pueden ser una manera de escapar a su excesiva sensibilidad, además de expresar su nerviosismo. Al acompañarle en un cuarto de juego pobre en estímulos, el niño se relaja y, al no tener distracciones, se concentra más en la relación con el adulto, facilitando el aprendizaje. Los padres participan en su entorno y se comunican con él en su ‘lenguaje’, por lo que el niño se siente ‘escuchado’. Así puede tender un puente hacia el mundo ‘normal’. Partiendo de esta situación, posiblemente el cerebro desarrolle nuevas combinaciones o/y otra parte del cerebro sustituya a la parte dañada. Esto no se sabe exactamente, pero los estudios llevados a cabo por los Kaufman demuestran que todos los niños tratados con esta terapia mejoran en el dominio del lenguaje, aumentan el contacto visual con sus padres, adquieren mayor concentración, tienen una motricidad más fluida y se vuelven más comunicativos. No solo Raun salió de su aislamiento, otros niños también lo hicieron. Aunque la terapia no puede garantizar un éxito total en todos los casos, en casi todos los niños que la han seguido (autistas, con otras lesiones cerebrales o hiperactivos) se ha observado un cambio impresionante, y siempre para bien.

Los Kaufman, después de su buena experiencia con su hijo autista, dejaron su trabajo para dedicarse a otras familias con un niño autista; dan cursos a los padres en los que les enseñan los principios y pautas de su método. Su método ya es conocido en más de 35 países. Su hijo se graduó en una carrera universitaria y ahora trabaja en los programas del Son Rise.

Podéis verlo en: http://www.autismtreatmentcenter.org/.

LOS SÍNTOMAS DEL AUTISMO:

El autismo afecta a 5 de cada 10.000 niños. Se manifiesta en los primeros 30 meses, más en niños que en niñas.

SÍNTOMAS ENTRE 0 Y 2 AÑOS:

• Falta de apego a los padres; parece no reconocerlos, no les extiende nunca los brazos y no les mira a la cara.

• Siente una atracción absorbente por objetos como platos, ruedas o puertas.

• No se desarrolla la fase pre-lingüística (gestos, balbuceos) ni el lenguaje.

• Acciones estereotipadas y movimientos rítmicos y repetitivos.

• Parece sordo (solo a veces) al no asustarse de ruidos fuertes.

. Algunos niños son hiperactivos y otros hipoactivos.

SÍNTOMAS ENTRE 2 Y 5 AÑOS:

• Pierde el lenguaje que ya dominaba y/o repite palabras sin darles un sentido (ecolalia).

• Reacciona con excitación y ansiedad (lloros, rabietas o conductas compulsivas) ante cambios en su entorno.

• No desarrolla un juego imitativo, simbólico o creativo; no imita a sus padres; su mundo se vuelve incomprensible para ellos.

• No es capaz de prescindir de ciertos rituales y sufre obsesiones.

Bibliografía:

\’Niños pequeños con autismo\’ Equipo Deletrea.

‘Son Rise’, the miracle continues, Barry Neil Kaufman, editorial JH Kramer Inc (no traducido al español),1994. Unos padres cuentan cómo ayudan a su hijo a salir de su mundo autista.

‘Un amigo como Henry’ Nuala Gardner, Kns Ediciones, 2011. Historia de una madre sobre la educación de su hijo autista.

‘El curioso incidente del perro a medianoche’ Mark Haddon, Salamandra, 2009 (este libro está escrito en forma de novela, en la que un niño autista cuenta cómo vive el mundo que le rodea).

El artículo salió en la revista Crecer Feliz, junio 2000, nº 141